Una rete multicentrica standardizzata per gestire e analizzare le co-morbidità e gli effetti collaterali legati a terapie HAART in pazienti con infezione da HIV

Abstract: Nel contesto sanitario, l’utilizzo dell’Information and Communication Technology (ICT) è diventato uno strumento fondamentale. A tale proposito, anche la Commissione Europea si è espressa in tale senso (“eHealth Action Plan 2012-2020 - Innovative healthcare for the 21st century”, Brussels, 6.12.2012) evidenziando l’importanza strategica dell’ICT per ottenere una sanità migliore a costi ridotti. In particolare, la gestione del paziente con infezione da HIV è diventata sempre più complessa nel corso degli anni, potrebbe trarre enormi vantaggi dall’ICT. Infatti, con l’avvento della HAART l’infezione da HIV è diventata una malattia cronica da monitorare e gestire nel tempo. Tali terapie, spesso causa di effetti collaterali, e la presenza di comorbidità, collegate allo stato d’immunodeficienza e di immunoattivazione, hanno generato la necessità di una visione clinica complessiva del paziente infetto con l’esigenza di accedere a una grande mole d’informazioni. Inoltre, i pazienti sieropositivi sono spesso coinvolti in studi clinici all’interno dei quali tali informazioni provengono da strutture e fonti diverse. La soluzione che proponiamo è una rete multicentrica basata su web e database relazionale che permettono di gestire il paziente sieropositivo nella sua completezza e il rapido accesso alle informazioni, con particolare accento sugli effetti collaterali legati alla HAART e alle comorbidità. Inoltre, attraverso tale piattaforma web è possibile supportare Studi Clinici Multicentrici nell’ambito dell’HIV. La struttura del database è stata sviluppata in modo da renderla facilmente scalabile. In primo luogo è stata attuata una forte strutturazione dell’informazione facendo largo uso di Ontologie Biomediche (i.e. LOINC, SNOMED e ICD) e Standard Internazionali (i.e. HL7) . Inoltre, altro aspetto fondamentale è l’archiviazione delle informazioni relative alle metodologie di lavoro usate da ciascun centro che partecipa al progetto (unità di misura e intervalli di normalità). Tali metodologie permettono non solo un rapido accesso alle informazioni ma anche la possibilità di un’efficiente condivisione e confronto anche da un punto di vista semantico. Secondariamente, l’utilizzo del web permette una larga fruibilità a costi relativamente bassi. Attualmente, dopo un anno e mezzo, “La rete ligure dell’HIV” è utilizzata da 11 centri di Malattie Infettive in Liguria e Piemonte. Attualmente, la coorte è costituita da circa 350 pazienti, i cui dati clinici sono facilmente accessibili e utilizzabili sia durante la pratica clinica sia per scopi di ricerca, nel totale rispetto della privacy del paziente. Obiettivo futuro sarà l’importazione delle informazioni attraverso un’interfaccia standard (HL7) direttamente dai sistemi informativi ospedalieri aumentando così sia la quantità che la qualità dei dati archiviati.