Il disturbo dello spettro autistico è una disabilità dello sviluppo che affligge migliaia di famiglie in Italia. La legge 134/2015 ha stabilito che le prestazioni relative alla diagnosi, le cure e il trattamento dell’autismo rientrino nei livelli minimi di assistenza e conferma il diffondersi di una coscienza collettiva in merito all’esistenza del fenomeno. Un contributo significativo al processo di riconoscimento collettivo dell’autismo è stato dato dalle famiglie mediante il racconto della loro esperienza attraverso i media. Ogni genitore desidera che il proprio figlio sia sano e cresca in buona salute; quando questo non avviene, il progetto familiare collegato alla nascita subisce un drastico e doloroso ridimensionamento. Le ripercussioni sui genitori che vivono l’esperienza di vedere riconosciuta la sindrome al proprio figlio interessano diversi piani: identitario, emotivo, sociale e sono state ancora poco studiate nel loro insieme per orientare i servizi sanitari e sociali nel loro intervento. I genitori, in quanto principali care-givers, sono oggi ritenuti essenziali nella promozione del benessere del bambino con disturbo nello spettro autistico. La ricerca origina nel contesto del Servizio Sociale ed indaga il vissuto di sedici famiglie, individuate mediante la tecnica dello snowball-sampling, in merito al riconoscimento della sindrome e all’esperienza dell’inserimento scolastico dei propri figli. L’esperienza dei genitori, raccolta mediante un questionario a domande aperte, ha consentito di focalizzare le criticità e i bisogni percepiti al fine di orientare qualitativamente gli interventi di sostegno promossi dalla rete dei servizio socio-sanitari nella fase di valutazione e nel rapporto con la scuola. I risultati hanno messo in luce la solitudine di alcune famiglie e allo stesso tempo la determinazione e la tenacia di altre nell’affrontare gli eventi e le difficoltà. Si evidenzia al contempo la necessità di affiancare professionalmente i genitori, sin dalle prime fasi diagnostico/valutative: sono infatti dominati dalla preoccupazione rispetto alla salute del figlio e dallo smarrimento rispetto all’incertezza del futuro. I genitori e i care-givers trarrebbero beneficio da un sostegno fondato sulla sinergia e la stretta collaborazione fra i servizi sociali, sanitari

L'esperienza dei genitori di bambini con disturbo dello spettro autistico - Una riflessione per il servizio sociale

Ivaldi, C.;Guidi, P.
2019

Abstract

Il disturbo dello spettro autistico è una disabilità dello sviluppo che affligge migliaia di famiglie in Italia. La legge 134/2015 ha stabilito che le prestazioni relative alla diagnosi, le cure e il trattamento dell’autismo rientrino nei livelli minimi di assistenza e conferma il diffondersi di una coscienza collettiva in merito all’esistenza del fenomeno. Un contributo significativo al processo di riconoscimento collettivo dell’autismo è stato dato dalle famiglie mediante il racconto della loro esperienza attraverso i media. Ogni genitore desidera che il proprio figlio sia sano e cresca in buona salute; quando questo non avviene, il progetto familiare collegato alla nascita subisce un drastico e doloroso ridimensionamento. Le ripercussioni sui genitori che vivono l’esperienza di vedere riconosciuta la sindrome al proprio figlio interessano diversi piani: identitario, emotivo, sociale e sono state ancora poco studiate nel loro insieme per orientare i servizi sanitari e sociali nel loro intervento. I genitori, in quanto principali care-givers, sono oggi ritenuti essenziali nella promozione del benessere del bambino con disturbo nello spettro autistico. La ricerca origina nel contesto del Servizio Sociale ed indaga il vissuto di sedici famiglie, individuate mediante la tecnica dello snowball-sampling, in merito al riconoscimento della sindrome e all’esperienza dell’inserimento scolastico dei propri figli. L’esperienza dei genitori, raccolta mediante un questionario a domande aperte, ha consentito di focalizzare le criticità e i bisogni percepiti al fine di orientare qualitativamente gli interventi di sostegno promossi dalla rete dei servizio socio-sanitari nella fase di valutazione e nel rapporto con la scuola. I risultati hanno messo in luce la solitudine di alcune famiglie e allo stesso tempo la determinazione e la tenacia di altre nell’affrontare gli eventi e le difficoltà. Si evidenzia al contempo la necessità di affiancare professionalmente i genitori, sin dalle prime fasi diagnostico/valutative: sono infatti dominati dalla preoccupazione rispetto alla salute del figlio e dallo smarrimento rispetto all’incertezza del futuro. I genitori e i care-givers trarrebbero beneficio da un sostegno fondato sulla sinergia e la stretta collaborazione fra i servizi sociali, sanitari
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