L’esperienza di ricovero dei caregivers familiari in ambito pediatrico e le relazioni con l’assistenza infermieristica: uno studio osservazionale multicentrico

ENGLISH ABSTRACT Background: patients’ satisfaction for nursing care in the healthcare is an aspect that has become increasingly important over the years, not only for the nursing -as it is counted among nursing sensitive outcomes- but also at in economic and political issues. In Pediatrics, the philosophy most embraced in the Western world is Family Centered Care, which envisages the centrality of the child and his or her family unit in the entire care process. Few studies have evaluated the relationships between the experience of family caregivers regarding the care received and the organizational aspects of nursing care. Objectives: To examine the experience of family caregivers in relation to the hospitalization they have lived with their child and evaluate the relationship with the nursing care received and the care setting Methods: Cross-sectional study; multi-level data (administrative, nurses and caregivers) through convenience sampling. Participation has always been preceded by acceptance to participate in the study following the reading of the informed consent. For these analyses a sub-sample comparable with the studies in the literature was extrapolated. Nine hospitals affiliated with the Italian Pediatric Hospitals Association, located in different Italian regions, were involved in the data collection at the caregivers level. The data were collected through a web survey, at the nurse level, and through the Child HCAHPS, specially adapted and validated for the Italian context (S-CVI 0.91; ICC 0.90; Cronbach's Alpha 0.90). The data were analysed at the unit level through descriptive statistical analysis, to describe the sample and the variables of interest with central trend indices, frequencies and percentages; then, a linear regression model has been built to study the relationships between caregivers’ outcomes and the nursing (workload) and setting (pediatric hospital vs general hospital) variables. Data from to the caregivers’ survey, the Top Box approach was applied as indicated in the literature: each item was recoded as an indicator variable of whether respondents selected the most positive response option (eg "Yes, absolutely", “Always, or “rate 9-10”). All analyses were conducted using IBM SPSS statistical software, version 22. Results: Ninety-six units, 1472 nurses and 635 caregivers were involved in the study. The areas in which the highest percentage values ​​were achieved were those relating to pain and communication with doctors and nurses. The lowest values, on were related to safety, preparation for discharge and comfort. Overall, the responses given by caregivers in pediatric hospitals were better than those reported by caregivers in general hospitals. The linear regression model showed that increasing the workload score by one point decreases the hospital's overall rating by 2.12 points; adding the type of hospital to the model, it was found that being in a pediatric hospital increases the hospital's overall rating by 0.28 points. Conclusions: this is the first study conducted in Europe that investigates the experience of caregivers in the Pediatrics through the gold standard tool for evaluating Family Centered Care, and is also the first to relate these outcomes with the characteristics of the nursing staff. These data confirm once again how nursing care can influence the hospitalization experience by impacting on the quality and care provided. In addition, these data can be very useful in identifying improvements to make pediatric nursing care increasingly family-centered and effective.

ABSTRACT Background: la soddisfazione dell’utenza in merito all’assistenza ricevuta in ambito sanitario è un aspetto che negli anni ha assunto sempre maggiore rilevanza, non solo in ambito infermieristico, in quanto viene annoverato tra i nursing sensitive outcomes, ma anche a livello economico e politico. In ambito pediatrico, la filosofia maggiormente abbracciata nel mondo occidentale è la Family Centered Care, che prevede la centralità del bambino e del suo nucleo familiare nell’intero processo di cura. Pochi sono gli studi che hanno valutato le relazioni tra l’esperienza dei caregivers familiari in merito all’assistenza ricevuta e gli aspetti più organizzativi dell’assistenza infermieristica. Obiettivi: Esaminare l’esperienza dei caregivers familiari relativamente al ricovero ospedaliero che hanno vissuto con il loro bambino e valutare le relazioni con l’assistenza infermieristica ricevuta e il setting di cura. Metodi: Studio osservazionale trasversale, con raccolta dati a tre livelli (amministrativo, infermiere e caregivers) tramite campionamento di convenienza. La partecipazione è sempre stata preceduta da accettazione alla partecipazione allo studio in seguito alla lettura del consenso informato. per queste analisi è stato estrapolato un sotto-campione paragonabile con gli studi presenti in letteratura. Nella raccolta dati a livello caregivers sono state coinvolte 9 Aziende ospedaliere affiliate all’Associazione Ospedali Pediatrici Italiani situate in diverse regioni italiane. I dati sono stati raccolti attraverso una web survey, a livello infermiere, e attraverso il Child HCAHPS, appositamente adattato e validato per il contesto italiano (S-CVI 0.91; ICC 0.90; Alpha di Cronbach 0.90). I dati sono stati analizzati a livello di unità operativa attraverso analisi di statistica descrittiva, per descrivere il campione e le variabili oggetto di indagine con indici di tendenza centrale, frequenze e percentuali; in seguito è stato costruito un modello di regressione lineare per studiare le relazioni tra gli esiti estrapolati dai dati della survey caregivers e le variabili infermieristiche (workload) e di setting (ospedale pediatrico VS ospedale generale). Per quanto riguarda i dati relativi alla survey caregiver è stato applicato l’approccio Top Box come indicato dalla letteratura, è stata quindi calcolata la percentuale di risposte date alle singole domande tenendo in considerazione la scelta qualitativamente migliore (es. “Si, assolutamente”, “sempre, o “voto 9-10”) Tutte le analisi sono state condotte tramite il software statistico IBM SPSS, versione 22. Risultati: Sono state coinvolte 96 unità operative, 1472 infermieri e 635 caregivers. Gli ambiti in cui sono stati raggiunti valori percentuali più alti sono stati quelli relativi al dolore e alla comunicazione con medici e infermieri. I valori più bassi, invece, erano relativi alla sicurezza, alla preparazione alla dimissione e il comfort. Complessivamente le risposte date dai caregivers riferite agli ospedali pediatrici erano migliori rispetto a quelle riferite agli ospedali generici. Dal modello di regressione lineare è emerso che all’aumentare di un punto nel punteggio di workload diminuisce di 2.12 punti l’overall rating dell’ospedale; aggiungendo al modello la tipologia di ospedale è risultato che l’essere in un ospedale pediatrico aumenta di 0.28 punti l’overall rating dell’ospedale. Conclusioni: questo è il primo studio condotto in Europa che indaga l’esperienza dei caregiver in ambito pediatrico attraverso lo strumento gold standard per la valutazione della Family Centered Care, ed è anche il primo a mettere in relazione questi esiti con le caratteristiche dell’organico infermieristico. Questi dati confermano ancora una volta come l’assistenza infermieristica possa influenzare l’esperienza di ricovero impattando sulla qualità e le cure erogate. Inoltre, questi dati possono essere molto utili nell’individuare interventi migliorativi per rendere l’assistenza infermieristica pediatrica sempre più centrata sulla famiglia ed efficace.